SPIN recherche des personnes atteintes de sclérodermie pour participer à une discussion de groupe en ligne (sur Zoom) à propos de leur expérience de la douleur et sur la manière dont elles reçoivent une aide adéquate pour la soulager. Les personnes atteintes de sclérodermie soulignent souvent l’impact de la douleur sur leur qualité de vie, mais la douleur est souvent négligée dans la recherche et les soins cliniques.
Cette étude vise à développer un outil qui permettra de mieux évaluer les différents aspects de la douleur dans la sclérodermie, y compris les sources de la douleur, les schémas de douleur, les services actuels de gestion de la douleur et les obstacles à l’amélioration de la gestion de la douleur.
Cliquez ici pour en savoir plus sur l’étude et voir le formulaire consentement: https://spinsclero.qualtrics.com/jfe/form/SV_3QNHVpyou32gUM6
Sclérodermie Québec : Votre ressource en ligne pour comprendre et gérer la sclérodermie
Découvrez la plateforme en ligne de Sclérodermie Québec, conçue pour aider les personnes atteintes de sclérodermie à mieux comprendre leur maladie et à trouver des informations pertinentes sur les symptômes, les traitements et les avancées de la recherche, principalement au Québec et au Canada. Notre site propose des vidéos, des fiches d’information et des forums pour patients ouverts à tous… Lire la suite
Nouveau:
Découvrez nos fiches éducatives sur la sclérodermie
Chez Sclérodermie Québec, notre mission est de vous accompagner dans votre compréhension de la sclérodermie. En collaboration avec des spécialistes en santé, nous avons développé une série de fiches éducatives pour vous éclairer sur cette condition complexe. Ces ressources abordent, entre autres :
- Les principes de base de la sclérodermie, ses manifestations et les options de traitement.
- Une analyse détaillée des symptômes pour une meilleure compréhension de leurs impacts.
- L’importance du soutien émotionnel et la valeur des réseaux d’entraide pour vivre avec résilience et espoir.
Ces fiches sont un complément aux conseils de votre spécialiste en santé, enrichissant votre dialogue avec les professionnels et vous aidant à prendre une part active dans votre parcours de soins.
Nous vous invitons à explorer nos fiches éducatives, conçues pour simplifier l’accès à l’information et vous doter des outils nécessaires pour une approche complète de la gestion de la sclérodermie. Rejoignez notre communauté pour bénéficier d’un soutien constant et progresser ensemble, enrichis par un réseau d’entraide et d’échange de connaissances… Lire la suite
Nouveau:
Le syndrome de Sjögren associé à la sclérodermie systémique
Dans cette nouvelle fiche, nous allons explorer ce qu’est le syndrome de Sjögren et comment cette maladie est diagnostiquée, traitée et suivie… Lire la suite
Nouveau:
Groupes de soutien Sclérodermie Québec
Découvrez les groupes de soutien en sclérodermie de Sclérodermie Québec, animés par des bénévoles formés et eux-mêmes souvent atteints. Ces espaces encouragent le soutien mutuel et offrent des stratégies pour mieux gérer la vie avec cette maladie, s’adressant à tous : nouveaux diagnostiqués, proches aidants ou patients de longue date. Lire la suite
Nouveau:
L’expérience rapportée par les patients
Cette nouvelle fiche éducative explique la prise en charge de la sclérodermie, combinant expertise clinique et vécu des patients. Elle met en lumière l’usage de questionnaires, tels que le HAQ, le SF-36, et le PROMIS-29 entre autres, intégrant l’expérience patient dans l’évaluation médicale. Ces outils permettent une vue plus complète sur l’impact de la sclérodermie, incluant aspects physiques, émotionnels et psychosociaux.
Ces questionnaires, complémentaires à l’analyse clinique, ne la remplacent pas mais enrichissent l’évaluation, favorisant une prise en charge personnalisée. La fiche éducative illustre comment la fusion de ces méthodes améliore la compréhension et le traitement de la maladie.
Nous encourageons à consulter cette fiche éducative pour comprendre l’importance d’une évaluation médicale intégrale, alliant expertise clinique et expérience patient, essentielle dans la lutte contre la sclérodermie…Lire la suite
Les auto-anticorps dans la sclérodermie
La sclérodermie est une maladie complexe faisant l’objet de nombreuses recherches pour comprendre les mécanismes pathogènes et identifier de nouvelles cibles thérapeutiques. Cet article se concentre sur le dysfonctionnement du système immunitaire, notamment les anticorps spécifiques présents chez les personnes atteintes de sclérodermie… Lire la suite
Améliorez votre connaissance de la sclérodermie avec nos capsules informatives
Créées en février 2023, ces capsules se distinguent par leur pertinence et leur accessibilité, offrant une ressource précieuse pour ceux qui cherchent à comprendre cette condition. Visionnez-les pour une introduction à la sclérodermie, présentée de manière claire et experte, tout en restant accessible à tous les publics.
Chaque capsule est accessible via les liens suivants :
24 février 2023 – Capsule 1 Qu’est-ce que la sclérodermie? Caroline Côté, porte-parole de Sclérodermie Québec, nous en apprend plus sur cette maladie auto-immune. https://youtu.be/gFDN-T_-ie8
24 février 2023 – Capsule 2 Qu’est-ce que l’hypertension artérielle pulmonaire associée à la sclérodermie? Caroline Côté explique les symptômes et manifestations de l’HTAP. https://youtu.be/vBltOatGEP0
24 février 2023 – Capsule 3 Le phénomène de Raynaud est le symptôme le plus fréquent de la sclérodermie. Caroline Côté vous l’explique dans cette capsule. https://youtu.be/6BRIsthJoXI
24 février 2023 – Capsule 4 Caroline Côté, porte-parole de Sclérodermie Québec, explique ce qu’est la fibrose pulmonaire, condition qui se présente par un essoufflement ou une toux sèche. https://youtu.be/FNeU9vDL3Y8
24 février 2023 – Capsule 5 L’atteinte du système digestif, particulièrement de l’œsophage, est fréquente chez les personnes atteintes de sclérodermie. Découvrez-en plus sur les symptômes concernant le système digestif dans cette capsule animée par Caroline Côté, porte-parole de Sclérodermie Québec. https://youtu.be/lSkR1TfXLZ4
24 février 2023 – Capsule 6 Caroline Côté, porte-parole de Sclérodermie Québec, nous parle d’une complication sévère au niveau des reins qui survient chez 5% des malades: la crise rénale sclérodermique. https://youtu.be/rwlRjMJLsg0
Chaque don compte
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Témoignages
Découvrez les histoires des personnes atteintes par la maladie.
Dernière mise à jour : 17 avril 2024